Mała gigantka

– Halo, mamy nie ma, ale zaraz wróci – słychać dziecięcy, ledwo słyszalny głos w słuchawce. Za kilka minut pani Wioletta oddzwania, zapraszając do swojego mieszkania. Trzeba się natrudzić, aby odnaleźć wybudowany na peryferiach miasta blok komunalny, gdzie mieszka ze swoimi dwoma córkami. Za drzwiami witają nas uśmiechnięte buzie Darii i Majki oraz chomik Maks. Pierwsze, co zaskakuje, to roześmiana buzia Darii, która by powiedzieć „dzień dobry”, musi sprytnie zatkać wylot rurki od tracheotomii.

Smutna historia

Najpierw trzeba zaprzyjaźnić się z Maksem, który uwija się między dziewczynkami, szukając w ich dłoniach smakołyków. – On je wszystko, ciastka, marchewkę, jabłko a nawet cebulę. Choć najbardziej lubi swój pokarm z nasionami – opowiada świszczącym głosikiem Daria. Podaje do pogłaskania chomika. Jej delikatne i drobniutkie raczki nie mogą zrobić mu krzywdy. Daria uczy się już w czwartej klasie, choć jest sporo niższa i drobniejsza od rówieśników. Widać, że choroba odbiła na niej swoje piętno. Przez wadę serca i uszkodzone płuco słabiej rośnie, wolniej się rozwija fizycznie i nie przybiera na wadze tak jak jej rówieśnicy. Ale jak ma przybrać na wadze, gdy niemal od dzieciństwa karmiona jest dojelitowo specjalnym preparatem, który razem z mamą nazywają mleczkiem.

  Dwa skarby mamy ks. Tomasz Lis /Foto Gość – Daria urodziła się z wrodzoną wadą serca (zespół Fallota), która w chwili obecnej jest nieoperacyjna. Pierwszy zabieg na serduszku miała już w drugim tygodniu życia. To pozwoliło jej dalej żyć. Kolejną operację przeszła, gdy miała półtora roku. Nie przybierała na wadze, więc kolejna operacja na otwartym sercu była konieczna. Wtedy coś poszło nie tak, coś się nie powiodło. Lekarze musieli założyć jej na stałe tracheotomię i PEG-a (przezskórna gastrostomia endoskopowa) do podawania jedzenia metodą dojelitową – opowiada pani Wioletta. Początkowo było jej bardzo ciężko samotnie wychowywać dwie córki. Daria wymagała nieustannej opieki i częstych wyjazdów do lekarzy, szpitali i na rehabilitację. Nie poddawała się. – Jeden z profesorów powiedział, że może podjąć się leczenia Darii i opieki nad nią, ale na operację się nie zdecyduje, bo ta wada nie jest operowana. Więc zostało nam nauczyć się tak żyć – dodaje mama.