Mała gigantka

Da się tak żyć

Codzienność nie jest jednak łatwa. Choć już dziś Daria świetnie sobie radzi ze swoją chorobą, to jednak wymaga nieustannej opieki. Trzy urządzenia są fundamentalne, aby Daria mogła normalnie żyć. One zawsze muszą być pod ręką. Pierwszym jest koncentrator tlenu. Z racji tego, że jedno płuco jest uszkodzone i Daria oddycha przez rurkę, co jakiś czas musi być dotleniona.

  Łyk tlenu ze specjalnego aparatu ks. Tomasz Lis /Foto Gość To magiczne urządzenie stoi w pokoju dziewczynek, przy łóżeczku. – Podczas dnia Daria musi mieć podany tlen kilkakrotnie. Gdy była mała, sama musiałam to nieustannie kontrolować. Gdy jej go brakowało, siniały jej usta, słabła. Teraz już sama świetnie sobie radzi. Gdy czuje się słabiej, idzie do pokoju, włącza urządzenie i się dotlenia. Zaraz wszystko pokażemy – opowiada mama. Idziemy do pokoju. Wszędzie pełno kolorowych rysunków, szkolnych map i dziewczęcych zabawek. – Tutaj się włącza. Potem trzeba podłączyć do rurki i głęboko oddychać. To łatwe – dodaje z uśmiechem Daria, podłączając się do tlenu. Pozostajemy tutaj kilka minut, by mogła zaczerpnąć „świeżego” powietrza. O ile podczas dnia Daria musi korzystać z dotleniania co jakiś czas, to podczas snu musi być cały czas podłączona do niego. Pierwsze, co przychodzi na myśl, to jak z tym spać. – Normalnie – tłumaczy natychmiast Daria, machając rączką. – Mnie najlepiej się śpi na siedząco – dodaje. – Rzeczywiście z tą wadą serca lekarze zalecają spanie w pozycji półsiedzącej, aby sercu było lżej pracować i lepiej oddychać – dodaje mama.

Kolejne magiczne urządzenie jest w głównym pokoju, pod szafką. To ssak medyczny. Założona tracheotomia wymaga częstego odsysania z układu oddechowego naturalnych wydzielin, gdyż niemożliwe jest ich samodzielne odkrztuszenie. – I tutaj Daria też już radzi sobie sama. Takie odsysanie trzeba robić po każdym jedzeniu, po spacerze czy większym wysiłku – wyjaśnia mama. Trwa to chwilę, ale nie wygląda za ciekawie. Odsysającą rurkę trzeba kilkakrotnie wepchnąć do tej od tracheotomii i poruszać, aby usunąć to, co tam niepotrzebne.

Trzecie urządzenie do łyżkostrzykawka. Daria kilka razy dziennie musi mieć podaną wyznaczoną porcję specjalnego pokarmu podanego dojelitowo. Przez założony PEG, co kilka godzin (najczęściej sześć razy dziennie), specjalną strzykawkę podaje pokarm do żołądka. – Mogę też jeść inne rzeczy. To, na co mam ochotę. Czekoladę, winogrona, banany – wymienia Daria. – Jednak w małych ilościach i też nie wszystko – zauważa troskliwie mama.

Mały masterchef

–  Niestety Daria nie może przebywać w dużych skupiskach ludzkich, każda infekcja może mieć poważne konsekwencje dla jej życia i zdrowia – opowiada mama. Dlatego szkołę ma na miejscu. Do domu na lekcje przychodzą panie nauczycielki. – Najbardziej lubię matematykę, polski, angielski, przyrodę i historię. W tym roku szkolnym już dostałam kilka piątek – chwali się Daria. Jak opowiada, czasami tęskni jej się za prawdziwą szkołą i klasą, ale przyzwyczaiła się do takiej domowej szkoły. – Daria bardzo dużo czyta, dopytuje się o wiele rzeczy. Jest bardzo ciekawa świata. Czasem wyjeżdżamy na wycieczki organizowane przez naszą miejscową świetlicę, jednak ze względu na stan zdrowia nie jest to częste – podkreśla mama. W ich bloku funkcjonuje świetlica, gdzie organizowane są ciekawe zajęcia dla dzieci.

  Daria Tomczyk z Ostrowca Świętokrzyskiego ks. Tomasz Lis /Foto Gość – Tam Daria chodzi częściej, bo dzieci ją znają, wiedzą, że jest chora, i uważają, by nie stała się jej krzywda – dodaje. Jednak Daria najchętniej lubi przebywać w kuchni. Gotowanie to jej wielkie zamiłowanie. Choć mało je, to jednak kocha gotować. – Mogłabym być w kuchni cały dzień, od rana do wieczora. Nawet pan doktor, gdy przyszedł na wizytę kontrolną, to się dziwił, że wyręczam mamę w przygotowaniu obiadu. Wtedy były schabowe – opowiada z uśmiechem Daria. Bardzo szybko opowiada o swoich ulubionych daniach i kuchennych marzeniach. – Najbardziej lubię gotować spaghetti z sosem pomidorowym, uwielbiam naleśniki z dżemem truskawkowym lub jabłkowym albo z serem. No i gofry – dodaje z nieukrywana dumą. Zainteresowanie kuchnią i gotowaniem sprawiło, że marzy o tym, aby wystąpić w programie telewizyjnym dla dzieci MasteChef Junior. – Wiem, że nie mogłabym wziąć udziału w konkursie gotowania, bo nie mogę biegać, ale chciałabym choć być w tym programie. Spróbować przygotowanych przez nich dań – opowiada Daria. Oczywiście za każdym razem ogląda kolejne odcinki opowiadające o zmaganiach małych mistrzów kuchni. – Chciałabym mieć tyle przypraw, co oni. Wtedy bym ugotowała coś specjalnego – dodaje.