Nowy numer 41/2019 Archiwum

Chce pisać jak Maleszka

Julka ma 12 lat. Chodzi do szkoły, dobrze się uczy, uwielbia czytać książki. Niestety dziewczynka i jej rodzice od ponad 11 lat przeżywają dramat.

Dziewczynka urodziła się z dwiema chorobami genetycznymi – zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się m.in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki, oraz zespołem Arnolda-Chiariego, polegającym na malformacji tyłomózgowia i czaszki. Julka przeszła już cztery operacje, w tym ostatnią w Stanach Zjednoczonych. W tej chwili konieczna jest kolejna, która nie tylko uratuje jej wzrok i słuch, ale przede wszystkim życie. Wada, na którą cierpi, charakteryzuje się brakiem wzrostu kości, w tym także kości czaszki, co powoduje, że rozwijający się mózg i wszystkie pozostałe organy nie mieszczą się w ciele. Ponadto u Julki wskutek ucisku na nerwy doszło do uszkodzenia słuchu oraz wzroku. Do tego pojawiły się problemy z oddychaniem i połykaniem.

– Córeczka przyjmuje tylko półpłynne pokarmy. Niedrożne zatoki wywołują chroniczne katary, które w jej przypadku są szczególnie niebezpieczne. Julcia w nocy musi spać w specjalnej masce, cierpi bowiem na bezdech nocny, który jest poważnym zagrożeniem nie tylko dla jej zdrowia, ale i życia. Nie może jednak z niej korzystać, kiedy łapie infekcję, a to sprawia, że sytuacja staje się jeszcze bardziej niebezpieczna – mówi Małgorzata Skurska, mama Julci.

Operacja, którą zgodzili się przeprowadzić lekarze z Dallas w Stanach Zjednoczonych, uratuje dziewczynkę, a także poprawi wygląd twarzy. Zabieg ma polegać na zaimplantowaniu dystraktora. – W Polsce tego typu zabiegów zostało przeprowadzonych tylko parę, lekarze nie mają doświadczenia w tym zakresie – zaznacza Małgorzata Skurska.

Do siódmego miesiąca życia Julcia rozwijała się bardzo dobrze, w niczym nie odbiegała od innych zdrowych dzieci. Jednak z uwagi na nieprawidłowe łączenie szwów kości czaszkowych konieczna była operacja. Lekarz zapewniał rodziców dziewczynki, że to prosty zabieg, nieniosący poważniejszych zagrożeń. Tymczasem na sali operacyjnej rozegrał się dramat. Podczas zabiegu doszło do potężnego krwotoku, dziecko doznało udaru mózgu.

– Nie dawano jej prawie żadnych szans na przeżycie. Usłyszeliśmy, że mamy się modlić o cud. I ten cud się stał. Julcia przeżyła, ale niestety, z pełni sprawnego dziecka stała się kaleką, cierpiącą z powodu porażenia mózgowego. Utraciła część płata skroniowego oraz ok. 10 cm kości czaszki. Od tamtej pory wymaga stałej opieki – mówi M. Skurska.

« 1 2 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL