Marzenia Julci

Dwunastoletnia Julcia z Sandomierza chodzi do szkoły, dobrze się uczy i uwielbia czytać książki, które wręcz pochłania. Sama zresztą od pewnego czasu pisze opowiadania. Jej marzeniem jest bowiem zostanie pisarką. Kiedyś chciała być baletnicą lub pianistką. Na przeszkodzie stanęła jednak choroba.

Julcia urodziła się z dwoma chorobami genetycznymi - zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespołem Arnolda-Chiariego, polegającego na malformacji tyłomózgowia i czaszki. Dziewczynka ma już za sobą cztery operacje, w tym ostatnią w Stanach Zjednoczonych. W tej chwili konieczna jest kolejna, która nie tylko uratuje jej wzrok, słuch, ale przede wszystkim życie. Wada, na którą cierpi charakteryzuje się brakiem wzrostu kości, w tym także kości czaszki, co powoduje, iż rozwijający się mózg i wszystkie pozostałe organy nie mieszczą się. Powstałe w skutek tego uciski na nerwy uszkodziły jej słuch oraz wzrok. Ponadto doszły problemy z oddychaniem i połykaniem.

- Córeczka przyjmuje tylko półpłynne pokarmy, ponieważ ma problemy z gryzieniem i połykaniem. Niedrożne zatoki wywołują chroniczne katary, które w jej przypadku są szczególnie niebezpieczne. Julcia w nocy musi spać w specjalnej masce, cierpi bowiem na bezdech nocny, który jest poważnym zagrożeniem dla jej nie tylko zdrowia, ale i życia. Kiedy zapada na infekcję, wówczas nie może z niej korzystać, a to potęguje niebezpieczne sytuacje - mówi Małgorzata Skurska, mama Julci.

Operacja, którą zgodzili się przeprowadzić lekarze z Dallas w Stanach Zjednoczonych, uratuje dziewczynkę, a także co też jest istotne w zdecydowany sposób poprawi wygląd twarzy. Zabieg ma polegać na zaimplantowaniu dystraktora.

Dlaczego w Stanach Zjednoczonych? Polscy lekarze nie mają doświadczenia, dzieci z wadami, takimi jak i Julci, rodzi się rocznie jedno lub dwoje. Poza tym rodzice dziewczynki mają tragiczne w skutkach doświadczenie po pierwszej nieudanej operacji, jaką dziewczynka przeszła mając 7 miesięcy.

- Do siódmego miesiąca życia Julcia rozwijała się bardzo dobrze, pod względem psychomotorycznym w niczym nie odbiegała od innych zdrowych dzieci. Jednak konieczna była operacja czaszki. Lekarz zapewniał na, że to prosty zabieg, nie niosący poważniejszych zagrożeń. Żeby nas uspokoić zażartował nawet, abyśmy poszli na kawę, a jak wrócimy będzie już po operacji - opowiada mama Julci. Tymczasem na sali operacyjnej rozegrał się dramat. Podczas zabiegu doszło do potężnego krwotoku, w wyniku którego dziecko doznało udaru mózgu, skutkującego porażeniem prawej strony ciała, straciło około 10 cm kości czaszki oraz część płata skroniowego. Julcia do dzisiaj żyje bez owego fragmentu czaszki, co stwarza ogromne niebezpieczeństwo, gdyż każdy potencjalny upadek lub inny uraz niesie dla śmiertelne zagrożenie.

- Kiedy zobaczyliśmy lekarza wychodzącego z bloku operacyjnego był zielono-sino-blady. Nie dawano jej prawie żadnych szans na przeżycie. Usłyszeliśmy, żebyśmy się z nią pożegnali i modlili o cud. I ten cud się stał. Julcia przeżyła, ale niestety stała się niepełnosprawna i wymaga stałej pomocy w wielu czynnościach - mówi M. Skurska.

Operacja Julci będzie kosztować 310 tys. zł. Rodzice mają w tej chwili 80 tys., które pozostały ze zbiórki na poprzedni zabieg, oraz ponad 20 tys., jakie wpłynęły na konta fundacji, gromadzących środki dla dziewczynki.

- Nam, rodzicom, jest ciężko zebrać tak dużą sumę, dlatego jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim osobom, instytucjom, włączającym się w pomoc. W zbiórce na poprzednią operację bardzo aktywnie uczestniczyła nasza parafia pw. Podwyższenia Krzyża Świętego w Sandomierzu. Wraz z księdzem proboszczem mieszkańcy zorganizowali kiermasz, z którego dochód w całości przeznaczony był na ratowanie Julci - opowiada mama dziewczynki. - Córeczkę bardzo ujmuje życzliwość, z jaką spotyka się podczas Mszy św. i nabożeństw ze strony księży oraz ministrantów. Ponieważ niedosłyszy dlatego zawsze siada w pierwszych ławkach. Na zakończenie Mszy ministranci rozdają dzieciom cukierki, ponieważ Julcia nie może podejść, ministrant zawsze podchodzi do niej jako pierwszej i częstuje ją cukierkiem. Co ciekawe, córeczka nie przepada za słodyczami, ale cukierki z kościoła bardzo lubi.

W obecną zbiórkę pieniędzy na operację Julci włączyli się mieszkańcy dwóch miast - Sandomierza i Tarnobrzega, a stało się to za sprawą Bogusława Lubańskiego, dzielącego swoje życie prywatne i zawodowe pomiędzy obie te miejscowości.

- Boguś zaproponował mi włączenie się w organizację akcji charytatywnej na rzecz małej sandomierzanki. Postanowiliśmy zainteresować i zaangażować instytucje oraz władze - miejskie i powiatowe obu miast. I tym sposobem w akcję włączyli się zarówno starostwie obu powiatów, jak i burmistrz Sandomierza oraz prezydent Tarnobrzega. Udało się nam również pozyskać znane osoby ze świata filmu, teatru, sportu, jak chociażby aktorkę i malarkę Martynę Kliszewską, aktora Tomasza Ciachorowskiego, które stały się ambasadorami naszej kampanii - mówi współorganizatorka przedsięwzięcia Monika Stojowska.

W ramach akcji przygotowywane są dwa wielkie koncerty charytatywne „Julka zatańczy”, które odbędą się - 27 grudnia w Tarnobrzegu (Tarnobrzeski Dom Kultury, godz. 18) oraz 28 grudnia w Sandomierzu (hala Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji, godz. 18). Wstępem na oba wydarzenia będą bilety-cegiełki w cenie 10 zł. W koncertach wystąpią m.in. Diana Ciecierska - finalistka The Voice of Poland z siostra Natalią Ciecierską, Formacja Taneczna Paradox, Fundacja Artystyczna Ga Mon, Studio Tańca i Ruchu Fram, uczniowie z Liceum Ogólnokształcącego im. Mikołaja Kopernika w Tarnobrzegu. Występom będą towarzyszyć aukcje charytatywne.

Czasu na zebranie pieniędzy na operację Julci nie ma zbyt wiele. Dziewczynka bowiem najpóźniej w czerwcu 2019 r. musi przejść operację. Jest to dla niej ostatni dzwonek.

- Każdy następny termin może być spóźniony, a przecież córeczka ma wiele marzeń, chociaż co symptomatyczne, nigdy nie wybiega zbytnio do przodu, a jej pragnienia są bardzo realistyczne, skrojone na jej miarę. Niemniej teraz bardzo chciałaby zostać pisarką i tworzyć książki takie, jak Andrzej Maleszka lub Kiera Cass - mówi z nadzieją M. Skurska.