Chce pisać jak Maleszka
Julka ma 12 lat. Chodzi do szkoły, dobrze się uczy, uwielbia czytać książki. Niestety dziewczynka i jej rodzice od ponad 11 lat przeżywają dramat.
Dziewczynka urodziła się z dwiema chorobami genetycznymi – zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się m.in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki, oraz zespołem Arnolda-Chiariego, polegającym na malformacji tyłomózgowia i czaszki. Julka przeszła już cztery operacje, w tym ostatnią w Stanach Zjednoczonych. W tej chwili konieczna jest kolejna, która nie tylko uratuje jej wzrok i słuch, ale przede wszystkim życie. Wada, na którą cierpi, charakteryzuje się brakiem wzrostu kości, w tym także kości czaszki, co powoduje, że rozwijający się mózg i wszystkie pozostałe organy nie mieszczą się w ciele. Ponadto u Julki wskutek ucisku na nerwy doszło do uszkodzenia słuchu oraz wzroku. Do tego pojawiły się problemy z oddychaniem i połykaniem.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.
