Chce pisać jak Maleszka

Dziewczynka urodziła się z dwiema chorobami genetycznymi – zespołem Pfeiffera, charakteryzującym się m.in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki, oraz zespołem Arnolda-Chiariego, polegającym na malformacji tyłomózgowia i czaszki. Julka przeszła już cztery operacje, w tym ostatnią w Stanach Zjednoczonych. W tej chwili konieczna jest kolejna, która nie tylko uratuje jej wzrok i słuch, ale przede wszystkim życie. Wada, na którą cierpi, charakteryzuje się brakiem wzrostu kości, w tym także kości czaszki, co powoduje, że rozwijający się mózg i wszystkie pozostałe organy nie mieszczą się w ciele. Ponadto u Julki wskutek ucisku na nerwy doszło do uszkodzenia słuchu oraz wzroku. Do tego pojawiły się problemy z oddychaniem i połykaniem.

oceń artykuł