• facebook
  • rss
  • Mała gigantka

    ks. Tomasz Lis

    |

    Gość Sandomierski 41/2016

    dodane 06.10.2016 00:00

    Uwielbia gotować, mimo że od kilku lat odżywiana jest dojelitowo. Choć nie może chodzić do szkoły, bardzo lubi się uczyć i poznawać świat. Poważna choroba Darii nie zabiera jej wielkich marzeń.

    tekst i zdjęcia tomasz.lis@gosc.pl Halo, mamy nie ma, ale zaraz wróci – słychać dziecięcy, ledwo słyszalny głos w słuchawce. Za kilka minut pani Wioletta dzwoni, zapraszając do swojego mieszkania. Trzeba się natrudzić, aby odnaleźć wybudowany na peryferiach miasta blok komunalny, gdzie mieszka ze swoimi dwoma córkami. Za drzwiami witają nas Daria i Majka oraz chomik Maks. Pierwsze, co zaskakuje, to roześmiana buzia Darii, która by powiedzieć „dzień dobry”, musi sprytnie zatkać wylot rurki od tracheotomii.

    Smutna historia

    Najpierw trzeba zaprzyjaźnić się z Maksem, który uwija się między dziewczynkami, szukając w ich dłoniach smakołyków. – On je wszystko, ciastka, marchewkę, jabłko, a nawet cebulę. Choć najbardziej lubi swój pokarm z nasionami – opowiada świszczącym głosikiem Daria. Podaje do pogłaskania chomika. Jej delikatne i drobniutkie raczki nie mogą zrobić mu krzywdy.

    Daria uczy się już w czwartej klasie, choć jest sporo niższa i drobniejsza od rówieśników. Widać, że choroba wycisnęła na niej swoje piętno. Przez wadę serca, uszkodzone płuco słabiej rośnie, wolniej się rozwija fizycznie i nie przybiera na wadze tak jak jej rówieśnicy. Ale jak tu przybrać na wadze, gdy niemal od dzieciństwa karmiona jest dojelitowo specjalnym preparatem, który razem z mamą nazywa mleczkiem. – Daria urodziła się z wrodzoną wadą serca (zespół Fallota), która w chwili obecnej jest nieoperacyjna. Pierwszy zabieg na serduszku miała już w 2. tygodniu życia. To pozwoliło jej dalej żyć. Kolejną operację przeszła, gdy miała półtora roku. Nie przybierała na wadze, więc kolejna operacja na otwartym sercu była konieczna. Wtedy coś poszło nie tak, coś się nie powiodło. Lekarze musieli założyć jej na stałe tracheotomię i PEG-a (przezskórna gastrostomia endoskopowa) do podawania jedzenia metodą dojelitową – opowiada pani Wioletta. Początkowo było jej bardzo ciężko samotnie wychowywać dwie córki. Daria wymagała nieustannej opieki i częstych wyjazdów do lekarzy, szpitali i na rehabilitację. Nie poddawała się. – Jeden z profesorów powiedział, że może podjąć się leczenia Darii i opieki nad nią, ale na operację się nie zdecyduje, bo ta wada nie jest operowalna. Więc zostało nam nauczyć się tak żyć – dodaje mama.

    Da się tak żyć

    Codzienność nie jest jednak łatwa. Choć już dziś Daria świetnie sobie radzi ze swoją chorobą, to jednak wymaga nieustannej opieki. Trzy urządzenia są fundamentalne, aby Daria mogła normalnie żyć. One zawsze muszą być pod ręką. Pierwszym jest koncentrator tlenu. Z racji tego, że jedno płuco jest uszkodzone i Daria oddycha przez rurkę, to co jakiś czas musi być dotleniona. To magiczne urządzenie stoi w pokoju dziewczynek, przy łóżku. – Podczas dnia Daria musi mieć podany tlen kilkakrotnie. Gdy była mała, sama musiałam to nieustannie kontrolować. Gdy jej go brakowało, siniały jej usta, słabła. Teraz już sama świetnie sobie radzi. Gdy czuje się słabiej, włącza urządzenie i dotlenia się. Zaraz wszystko pokażemy – opowiada mama. Idziemy do pokoju. Wszędzie pełno kolorowych rysunków, szkolnych map i dziewczęcych zabawek. – Tutaj się włącza. Potem trzeba podłączyć do rurki i głęboko oddychać. To łatwe – dodaje z uśmiechem Daria, podłączając się do tlenu. Pozostajemy tutaj kilka minut, by mogła zaczerpnąć „świeżego” powietrza. W ciągu dnia Daria musi korzystać z dotleniania co jakiś czas, ale podczas snu musi być cały czas podłączona do urządzenia. Pytamy ze zdziwieniem, jak można z tym spać. – Normalnie – tłumaczy natychmiast Daria, machając rączką. – Mnie najlepiej śpi się na siedząco – dodaje. – Rzeczywiście, z tą wadą serca lekarze zalecają spanie w pozycji półsiedzącej, aby sercu było lżej pracować i lepiej oddychać – dodaje mama. Kolejne magiczne urządzenie jest w głównym pokoju, pod szafką. To ssak medyczny. Założona tracheotomia wymaga częstego odsysania z układu oddechowego naturalnych wydzielin, gdyż niemożliwe jest ich samodzielne odkrztuszenie. – I tutaj Daria też już radzi sobie sama. Takie odsysanie trzeba robić po każdym jedzeniu, po spacerze czy większym wysiłku – wyjaśnia mama. Trwa to chwilę, ale nie wygląda za ciekawie. Odsysającą rurkę trzeba kilkakrotnie wepchnąć do tej od tracheotomii i poruszać, aby usunąć to, co tam niepotrzebne. Trzecie urządzenie do łyżkostrzykawka. Daria kilka razy dziennie musi mieć podaną wyznaczoną porcję specjalnego pokarmu podanego dojelitowo. Przez założony PEG co kilka godzin (najczęściej sześć razy dziennie) specjalną strzykawką podaje pokarm do żołądka. – Mogę też jeść inne rzeczy. To, na co mam ochotę. Czekoladę, winogrona, banany – wymienia Daria. – Oczywiście jednak w małych ilościach i też nie wszystko – zauważa troskliwie mama.

    Mały masterchef

    – Niestety, Daria nie może przebywać w dużych skupiskach ludzkich, każda infekcja może mieć poważne konsekwencje dla jej życia i zdrowia – opowiada mama. Dlatego szkołę ma na miejscu. Do domu na lekcje przychodzą panie nauczycielki. – Najbardziej lubię matematykę, polski, angielski, przyrodę i historię. W tym roku szkolnym dostałam już kilka piątek – chwali się Daria. Jak opowiada, czasami tęskni za prawdziwą szkołą i klasą, ale przyzwyczaiła się do takiej domowej nauki. – Daria bardzo dużo czyta, dopytuje się o wiele rzeczy. Jest bardzo ciekawa świata. Czasem wyjeżdżamy na wycieczki organizowane przez naszą miejscową świetlicę, jednak ze względu na stan zdrowia nie jest to częste – podkreśla mama. W ich bloku funkcjonuje świetlica, gdzie organizowane są ciekawe zajęcia dla dzieci. – Tam Daria chodzi częściej, bo dzieci ją znają, wiedzą, że jest chora i uważają, by nie stała się jej krzywda – dodaje. Jednak Daria najchętniej lubi przebywać w kuchni. Gotowanie to jej wielka pasja. Choć mało je, to jednak uwielbia przygotowywać różne potrawy. – Mogłabym być w kuchni cały dzień, od rana do wieczora. Nawet pan doktor, gdy przyszedł na wizytę kontrolną, to się dziwił, że wyręczam mamę w przygotowaniu obiadu. Wtedy były schabowe – opowiada z uśmiechem Daria. Bardzo szybko opowiada o swoich ulubionych daniach i kuchennych marzeniach. – Najbardziej lubię gotować spaghetti z sosem pomidorowym, uwielbiam naleśniki z dżemem truskawkowym lub jabłkowym albo z serem. No i gofry – dodaje z nieukrywana dumą. Zainteresowanie kuchnią i gotowaniem sprawiło, że marzy o tym, aby wystąpić w programie telewizyjnym dla dzieci MasterChef Junior. – Wiem, że nie mogłabym wziąć udziału w konkursie gotowania, bo nie mogę biegać, ale chciałabym choć być w tym programie. Spróbować przygotowanych przez innych dań – opowiada Daria. Oczywiście za każdym razem ogląda kolejne odcinki opowiadające o zmaganiach małych mistrzów kuchni. – Chciałabym mieć tyle przypraw co oni. Wtedy bym ugotowała coś specjalnego – dodaje.

    Marzenia do spełnienia

    Jakiś czas temu Daria trafiła do programu pomocy prowadzanego przez Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych SPES. – Zachęciła nas do tego pani pedagog szkolna, pomogła wypełnić potrzebne dokumenty i wnioski. Pomoc przyszła wtedy, gdy było mi naprawdę ciężko, bo byłam sama z dwojgiem dzieci. Stowarzyszenie pomogło mi zmienić mieszkanie, kupiono nam lodówkę i kuchenkę. Otrzymujemy także pomoc na zakup leków – opowiada pani Wioletta. Marzeniem mamy i córek jest zmiana mieszkania, bo to komunalne znajduje się blisko zakładów produkcyjnych i dość daleko od centrum. – Daria nie może wychodzić często na spacer ze względu na zapylenie i nieprzyjemne zapachy. Przez rurkę wciąga to zanieczyszczone powietrze prosto do płuc, które i tak są uszkodzone. Ponadto stąd jest wszędzie daleko, a Daria nie może zbytnio się męczyć, więc nie mamy możliwości wyjść na plac zabaw czy na spacer. Jeszcze bardziej utrudnione jest to zimą. Mnie też nie jest łatwo, bo do sklepu jest daleko. Gdy idę na zakupy, dziewczynki muszą zostawać same w domu – opowiada mama. Nie marzą o wielkim mieszkaniu, ale chciałyby, żeby było funkcjonalne i z balkonem. – Wtedy mogłabym codziennie patrzeć daleko – dodaje Daria. •

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół